楊腓力:帕金森氏症是一個我不想要的禮物

我花了多年的時間撰寫關於痛苦和苦難的文章。接下來,我會花數年的時間學習如何與殘疾的身軀共存。

Philip Yancey

Philip Yancey

Christianity Today March 9, 2023
Courtesy of Philip Yancey

我在我的回憶錄《找恩典的人》(Where the Light Fell)裡談到了我哥哥的傳奇故事。從小我就在哥哥馬歇爾(Marshall)的陰影下長大,他有著超乎常人的高智商和超自然的音樂天賦,包括絕對音準和聽覺記憶,以至他能演奏任何他聽過的曲子。

但在2009年,這一切全變了:中風阻斷了輸送至他腦部的血液。前一天他還在打高爾夫球;兩天後他就躺在加護病房裡,處於昏迷狀態。

只有一種極少見的腦部手術能挽救馬歇爾的生命,他在手術之後有了一個新的身分——一位失能/殘疾人士(disabled person)。他重新過了一次如童年般的生活,花了一年的時間才學會走路,又花了更多時間才能說出多個詞彙組成的句子。在右臂失去功能及失語症(aphasia)的狀態下,他努力的工作著。如今,他自豪地穿著一件T 恤,上面寫著「我有失語症:我知道該說什麼,但我說不出來」。

我從哥哥那裡了解到失能所帶來的挑戰。他有無法說出話的懊惱;他活的沒有尊嚴,因為洗澡、穿衣等簡單的活動都需要他人幫助。他還特別的神經質,認為朋友們會背著他為他做決定。

在公共場合,陌生人會把目光移開,彷彿他不存在一樣。只有孩子們比較坦誠,他們會在被禁聲前說:「媽媽,那個人怎麼了?」;甚至更大膽的孩子會直接走到輪椅前問:「你能走路嗎?」

馬歇爾的挫折感越來越巨大,以至於他甚至研究了要服下多少安眠藥才能自殺,並藉著一大杯威士忌一口吞下。感謝上帝,他的自殺計畫失敗了,並被送進精神院治療。在數個小時的治療幫助下,他逐漸重建了生活,現在能夠自理並獨自駕駛一輛改裝過的汽車。

一年前,在科羅拉多州滑雪時,我明確指示了自己的腿要轉下坡,但我的腿卻不聽使喚。相反地,我撞上了一棵樹,靴子和滑雪板都破了,左小腿嚴重瘀傷。奇怪的是,明明我的大腦發出了指令,但我的腿卻無法有所回應。

接下來的幾個月裡,我的身體還出現了其他症狀。我走路的姿勢和步態發生了變化。我的手寫字本來就偏小,現在又更小且更潦草了。有些晚上,我睡覺的時候還會出現輕微的幻覺;用電腦鍵盤打字也出現更多的錯誤。我原本就很糟糕的高爾夫球技術變得更糟糕了。我問自己的主治醫生是否有「某種」可能性,他卻回答我:「楊腓力,你的身體狀況很好,你不可能會有帕金森氏症。」(這件事告訴我們,永遠要尋問第二個醫生的意見)

去年秋天開始前,我已生活在時間隧道裡。我需要花兩倍的時間才能完成像扣扣子這樣的任務。我感覺彷彿有一批行動緩慢、活動不協調的外星人入侵了我的身體。當別人開始注意到這個狀況時,我知道自己必須去醫院檢查。

我的醫療保險有涵蓋的醫院裡,要等至少六個月以上才有神經科醫生能為我治療。因此,我更換了保險計劃,選擇了一個覆蓋範圍更廣的保險,並依靠朋友介紹我進入了一所與大學合作的最先進的醫療設施。上個月,他們診斷出我患有帕金森氏症,這是一種退化性的神經疾病,會破壞大腦和肌肉之間的聯繫。我開始了以多巴胺為基礎的藥理及物理治療。

當我跟幾位親密的朋友分享這個消息時,我擔心自己會得到新的標籤:我不再是楊腓力 ,而是那個「患上帕金森氏症的楊腓力」。我覺得人們會以這個標籤想起我、看待我及談論我。

我很想堅持「我的內在仍然是同一個人,請不要用我的外在來評論我(例如我遲鈍的行為、步伐蹣跚和時不時的顫抖)」。我甚至創造了一個新詞——「貼不了標籤人士(dislabeled)」來表達抗議。我曾看到別人因看到拐杖、枯萎的手臂及羞於開口的行為而妄評我哥哥,他們沒有意識到的是,在這些外在表現下,有著一個複雜且勇敢的靈魂。(編按:失能人士的英文為disable, 楊腓力以幽默的文字遊戲創造dislabeled這個新詞)

然後,在我被診斷後不到一個星期內,現實就逼近我了。我似乎是為了證明一切都沒變,決定嘗試一項新運動——匹克球(pickleball)——這個運動進行的方式介於網球和桌球之間。開始運動不到五分鐘,當我正試圖救球時,身體卻跌跌撞撞的向前撲去。任何能阻止我摔倒的反射性動作都太慢了。我的臉率先著地,撞在堅硬的地面上。

當我在擁擠的急診室裡等待足足8個小時時,我終於意識到,我已無可否認的加入了每週會拜訪這裡的受傷和失能人士隊伍。我終究是個能被貼上標籤的人。

從現在開始,我需要做出調整。我再也不能在科羅拉多州14,000英尺高的山上從一個巨石跳到另一個巨石;我再也不能像神風特攻隊那樣騎著登山車衝刺。溜冰呢?也不太可能。而且我絕對再也不會打皮克球了!

當我們預覽著老化會有的現象時,殘障的狀態意味著我們得放下那些我們曾視為理所當然的事。我甚至不應該在沒使用扶手的情況下爬樓梯,而散步成為我最安全的運動方式——只要我還能把腳抬起來,並且不亂走。就像我陪哥哥走路時不得不放慢腳步一樣,現在其他人也必須為我這樣做。

一位聽到我消息的朋友傳了詩篇71篇的經文給我,其中一節是:「耶和華啊,我投靠你;求你叫我永不羞愧!。」

雖然詩人寫作時的背景與我完全不同——困擾著他的是人類敵人而不是神經疾病——但「求你叫我永不羞愧」這節經文引起了我的注意。其他詩篇(如詩篇25、31和34篇)也重複了這個奇怪的句子。

失能似乎總伴隨著某種程度的羞恥。為別人帶來不方便是我們天性裡會有的羞恥感,即使這不是我們的錯,也不是我們願意發生的事。還有一種羞恥感,就是出於好心的朋友的過度反應——有些人可能會視你如脆弱的瓦器,當你只是停頓思考一個詞彙時,他們就幫你把句子說完。

雖然我目前只有輕微的症狀,但我已預感到這些症狀惡化後會為我帶來的羞恥感:流口水、記憶空白、言語不清、雙手顫抖。我見到的一大警訊是:有天,當我閱讀我訂閱的雜誌時,我把「每日靈修」(Daily Meditation)讀成了「每日藥物」(Daily Meditation)。

羞辱感有時會促使人採取行動。自從我確診後,有六位朋友寫信說他們觀察到我有些不正常的地方,但沒有明確指出。只有兩個人冒著像孩子那樣說話過度直接的風險問我。在一次餐廳晚餐期間,其中一個人對我說:「腓力,你是不是越走越慢了?」並遭到他妻子責備的眼神。另一個人更是直截了當地問:「為什麼你走起路來像個衰殘的老人?」這兩句話促使我加緊速度去找神經科專家治療。

詩篇71篇還說:「我年老的時候,求你不要丟棄我!我力氣衰弱的時候,求你不要離棄我!」這個禱告表達了所有失能人士無聲的懇求,而我現在也是其中一員。根據美國疾病管制與預防中心(CDC)的統計,美國人口中約有26% 的人符合失能人士資格。既然現在我已加入他們的行列,我試著不去看自己外在的表現——如同我對待我哥哥的方式——而是專注於審視自己的內在。

在我面對自已成為失能人士的第一個月裡,我變得更加自覺。這既是件好事,也是件壞事。我確實需要密切關注我的身體和情緒,特別是我正在適應新的藥物及探索自己身體的極限。我需要找到一個安全但有挑戰性的運動方式。然而,我不想特別執著於人生的這一層面,也不想讓疾病來定義我。

《時代雜誌》 最近刊登了一位失能社運活動家的文章,他寫了一本關於「失能自豪感(Disability Pride)」的書。新一代的提倡者將失能的標籤視為一種榮譽徽章。例如,聾人社群的成員排斥「聽力受損」這種委婉的說詞,並且拒絕任何能恢復聽力的醫療手段。

反之,我承認自己會很樂意讓帕金森氏症奇蹟般地從我生命裡消失。若能成真,我會馬上用我所有的藥片生營火,退掉拐杖的訂單,並抖去登山裝備上的灰塵。然而,我並沒有這個選項——也許失能人士發言家們單純的專注於接受現實,因為有些事就是無法改變。

雖然我還是會對「不同能力人士」(differently abled)這種委婉的文字遊戲詞彙感到尷尬,但我現在能更好的理解這個詞了。這的詞彙指向一個事實:生活充滿著不公平,並且人們擁有的能力也不平等。我哥哥曾經能演奏鋼琴協奏曲,而我還在為能理解音階掙扎。跟專業運動員相比,我們都算是失能人士。雖然帕金森氏症可能會讓我不能參與我最喜歡的一些活動,但我能享受四肢癱瘓者可能會羨慕的活動。

沒有兩個人能擁有相同的能力、智力、外表和家庭背景。我們可以用怨嘆來回應不平等——或者,以某種方式學習擁抱自己獨特的才能和「失能」。

在我的寫作生涯裡,我曾採訪過美國總統、搖滾明星、職業運動員、演員和其他名人。我也採訪過印度的痲瘋病人、因信仰而被監禁的中國牧師、從性交易產業裡解救出來的婦女、患有罕見遺傳性疾病兒童的父母,以及許多患上比帕金森氏症更嚴重的疾病患者。

當我反思著這兩種截然不同的群體時,我得到了這個結論:除了一些例外情況,那些生活在痛苦和失敗中的人,往往比那些生活在成功和快樂中的人能更好地管理人生的處境。得到救贖的痛苦,比僅僅只是被挪去的痛苦還更令我印象深刻。

讓我生命轉折的這個疾病已被證實或者能使人喪失自理能力,或者也可能只是為人帶來微小的不方便性,因為帕金森氏症有多種形式。所以,我該如何預備我自己呢?

我之前有幸認識邁克爾·格森(Michael Gerson),他是《華盛頓郵報》的專欄作家和白宮講稿的撰寫者。在他最終因癌症過世前,邁克爾也與帕金森症共存了許多年。他的一位同事是這樣評價他:「在他事業巔峰的時期,他用自己的影響力關心最脆弱的人,帶頭發起關注非洲愛滋病的運動。而在他身體情況最衰弱的時候,他從未抱怨,而是專注於感恩他曾活過的日子。」

這也是我的禱告。在經歷了坎坷的童年後,我擁有了豐富、充實、美好的人生,擁有了超乎我所能想像或應得的快樂和成就。我和一位全能的妻子走過52年的婚姻,她視我的健康和幸福為她的責任。

16年前,我在一次車禍裡後頸部骨折。當我躺在背板上時,是太太開車穿越暴風雪來接我的。她當時已在心裡重新設計了我們的房子,以便未來她可能得與全身癱瘓的我一同生活。今天,她同樣表現出和當時一樣無私的忠誠,即使她正在面對未來可能只會愈發繁重的照護工作。

雖然我的未來充滿了問號,但我並沒有過度焦慮。我受到妥善的醫療照顧,以及親朋好友的支持。我所倚靠的是位良善且慈愛的上帝,祂經常透過祂在地上的門徒來彰顯祂的美善。

我這一生寫了不少關於苦難的文章,現在我要將這些想法付諸實踐。願我在人生最終的篇章裡做祂忠心的管家。

楊腓力(Philip Yancey)著有許多書籍,最新出版的書為《找恩典的人:楊腓力回憶錄》(Where the Light Fell)。

翻譯:思慕 / 校編:Yiting Tsai

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